FEEDATI di me


Dalla parte degli ex:
Movimento dei Focolari, una visione critica

Visualizza gli articoli più recenti

Leggi gli articoli in ordine cronologico


RSS Gordon Urqhuart

RSS Come Ci Vede la Stampa Estera

Cinque Post Presi a Caso

Gli ultimi cinque commenti pubblicati

Views

Nuvola di parole

S.L.A.

Oggi scrivo per la prima volta un post, dopo aver formattato il mio vecchio computer e prima di aver recuperato tutto ciò che erano le caratteristiche di prima.

Non amo le sigle e gli acrostici. Non li capisco. Non li riconosco quasi mai. Preferisco di solito recitare come un rosario tutte le parole che lo compongono. Questo è ciò che pensavo mentre percorrevamo la strada per quella visita domiciliare che avrei volentieri voluto evitare.

Non è la prima volta che mi trovo ad assistere una persona con”questa sigla”. Non immaginavo che questa malattia fosse così frequente. Ho assistito al progressivo svuotamento di un corpo, rinsecchito intorno ad uno scheletro immoto. Ho dovuto leggere tante volte uno sguardo che chiedeva ciò che le parole non potevano formulare. Ho pregato – proprio io – che quest’uomo avesse pace e che gli fossero risparmiati anni di agonia.

L’uomo ebbe fortuna, giacché non sono così convinta che le mie “preghiere” possano avere influenza alcuna sul destino mio o di nessun altro. Morì dolcemente, addormentandosi dopo aver bevuto un sorso d’acqua, prima che ciò che restava del suo corpo potesse subire l’ultima violenza medica e la sua trachea intubata.

La strada verso quella casa ancora a me sconosciuta mi sembrava fin troppo breve.

Questa persona non aveva avuto la stessa fortuna dell’uomo morto sei mesi fa.

Piccola, accartocciata in un letto che sembrava per lei enorme, respirava grazie ad un macchinario di dimensioni contenute che scandiva monotono e regolare il ritmo innaturale di una respirazione sbuffata dentro le vie respiratorie della donna.

Perché una persona con una malattia così terribile deve subire una visita psichiatrica? Perché cercano sempre di cavare olio dalle carrube piuttosto che attivare dei servizi seri? Guardavo il pianto senza voce di questa donna, un pianto accorato trasmesso con una muscolatura del volto ancora indenne ma, io lo so, destinata presto a irrigidirsi in una maschera immobile.

Le avevano dato antidepressivi e ansiolitici. Io registro queste prescrizioni per poter compiere quel consueto atto burocratico di aprire la cartella. Con la coda dell’occhio le vedo il volto rigato di lacrime. So bene che gli antidepressivi per lei sono quanto di più stupido possa assumere, ma ormai non ha neppure senso sospenderli.

Cerco di parlarle, ma ottengo solo che il suo pianto si accentui. Il respiratore sembra indifferente a quanto succede nel corpo della donna e mantiene, monotono e innaturale, quel ritmo di respiro, quello sbuffare scandito e regolare che male si accoppia con le lacrime e l’emozione, palpabile, della signora.

Non avrebbe voluto essere intubata. Ma quando ti manca l’aria e hai la sensazione di affogare non riesci a far altro che chiedere, come puoi, un aiuto.

Mi allontano sconfitta e amareggiata.

Non ho modo di fare nulla per questa persona. Non avrei neppure i mezzi, anche volendo, per aiutarla a morire giacché non sono un’anestesista.

Non sono sicura dell’esistenza di un dio ma comincio a pensare che esista il diavolo. E il diavolo ha la faccia e la voce dei moralizzatori che inneggiano ad un concetto astratto di vita e se ne fregano delle reali sofferenze delle persone.

Le prostitute e i peccatori vi precederanno nel regno dei cieli…

 

Sclerosi Laterale Amiotrofica

 

EDIT dell’8/06/2008:

Cercando in rete notizie sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica mi sono imbattuta in un sito che mi ha lasciata letteralemte di sale: si tratta del sito di Carlo Bruno, affetto da SLA ma che ha trovato il modo di curare questa patologia. Quanto leggo mi ha davvero sconcertata. Invito chi passa da qui a leggere il sito di quest’uomo.

 

 




 

 

Altri Articoli Che Potrebbero Interessarti:

Cinque Post Presi a Caso:

Ci sono 12 commenti

  • Comicomix ha detto:

    Ribadisco il mio pensiero, già più volte espresso.

    Nel rispetto delle diverse sensibilità, dello stesso concetto di sacralità della vita, riflettere però sul fatto che è difficile pensare che respirare (magari aiutati da un macchinario) è vita esattamente come quella di chi si alza, corre, lavora, va al cinema, fa l’amore, ecc….

    Vivere non è sopravvivere.

    ^_^

  • Uyulala ha detto:

    ciao Carlo
    Il dramma più grande, “madre di tutti i drammi” (che espressione cretina, ma è la realtà) è proprio voler agire e pretendere che tutto proceda secondo assunti astratti.

    Quell’uomo, ora deceduto, questa donna, sono persone concrete.

    Guardarli significa non aver filtri davanti agli occhi. Significa incrociare quegli sguardi spalancati, significa ricambiare con lo sguardo così come nasce dalle emozioni che provi, fermo o tremante, addolorato o impotente. Significa distogliere il mio stesso sguardo perché sento che le lacrime possono straripare anche nel mio caso e purtroppo non posso permettere che accada.

    Significa evitare lo sguardo dell’infermiera che stava con me perché lei era messa peggio di me…

    Nessun velo ideologico, nulla. Solo emozione pura, terribile, devastante.

    Ma è dura. La maggior parte delle persone si trincea dietro ideali, dietro moralismi perché non vuole provare questo, perché tutto ciò che succede in questo gioco di sguardi è devastante. Meglio diventare aridi…

  • Questo articolo stato segnalato su ZicZac.it.

  • diggita.it ha detto:

    Sacro Profano » » S.L.A.

    Non è la prima volta che mi trovo ad assistere una persona con”questa sigla”. Non immaginavo che questa malattia fosse così frequente. Ho assistito al progressivo svuotamento di un corpo, rinsecchito intorno ad uno scheletro immoto. Ho dovuto leg…

  • upnews.it ha detto:

    Sacro Profano » » S.L.A.

    Non è la prima volta che mi trovo ad assistere una persona con”questa sigla”. Non immaginavo che questa malattia fosse così frequente. Ho assistito al progressivo svuotamento di un corpo, rinsecchito intorno ad uno scheletro immoto. Ho dovuto leg…

  • talentosprecato ha detto:

    questa è la vita…

  • dioamore ha detto:

    E’ veramente sconcertante che un malato debba fare causa allo Stato per ottenere un farmaco “salvavita” prodotto soltanto in America. Ma quello che sconcerta ancora di più è la scarsità di informazione in merito a questa malattia e alla sua possibilità di cura.

  • Uyulala ha detto:

    per dioamore
    Sto raccogliendo informazioni al riguardo. Purtroppo le cose non sono mai semplici. Questo farmaco (che è un ormone prodotto dal fegato, ormone simile all’insulina) non è stato ancora sufficientemente studiato e non ha l’approvazione per la SLA da nessuna parte nel mondo.

    C’è da dire che questa vicenda mi dà molto da pensare, comunque.

  • Alberto ha detto:

    Ho letto la storia di Carlo Bruno che ha dell’incredibile. E la sordità delle autorità preposte alla nostra salute che “se ne fregano delle reali sofferenze delle persone”.

  • Uyulala ha detto:

    per Alberto
    la storia di Carlo Bruno non è così incredibile. Il problema principale è legato alle priorità e soprattutto ad una rigida applicazione di queste.

    Ci sono ragioni ottime per non permettere l’uso di farmaci che ancora non hanno superato la fase III delle sperimentazioni. Il problema è che i farmaci per le malattie rare è difficile che riescano a superare questa fase.

    L’esigenza di rigore nella sperimentazione dei farmaci si scontra molto male con l’esigenza di persone come il professor Bruno, che invece ha solo una priorità: vivere, e possibilmente vivere bene.

    Ho parlato più in dettaglio di questo in quest’articolo

  • Logico ha detto:

    Grazie Uyulala per questo post.
    Oggi ne avevo un po’ bisogno. Bisogno di vedere l’umanità che leggo nelle tue difficili emozioni.
    Ho conosciuto di persona medici che hanno dovuto, nelle mille difficoltà, affrontare situazioni simili e anche più drammatiche. E hanno agito rispondendo alla propria morale. Sono situazioni umanamente quasi insostenibili per chi deve curare questi pazienti. Ma chi *E’* Medico, e non “fa il laureato in medicina”, sa che questi momenti fanno parte della professione che si è scelto.
    Il tutto può essere ancora più complicato da clamori mediatici e risvolti legali, ma il Medico vero agisce sempre secondo coscienza.
    E, come si sa, dovrebbe agire anche secondo scienza.
    Ma mi sembra che la scienza non venga sempre divulgata abbastanza. ❗
    Su quest’ultimo aspetto ti ringrazio nuovamente per il post e specialmente per l’appendice e aver divulgato la storia di Carlo Bruno, che mi sembra incredibile sia così poco conosciuta. 😕
    Mi sembra anzi scandaloso che io ad esempio sappia, per oggettivo bombardamento televisivo, chi è Paris Hilton 🙁 o Elisabetta Gregoraci 🙁 (capisci? io che non me ne frega niente di tali persone) mentre non conoscevo affatto la storia di Carlo Bruno (e con me la maggioranza delle persone e credo purtroppo anche dei medici, perfino forse dei neurologi!).
    E’ una incredibile storia, ma è una storia vera. E’ facile in pochi minuti “googlare” l’esistenza della interrogazione parlamentare alla camera del 23.10.2000 al ministro Veronesi e della sentenza del 21.06.2007 che obbliga la Ausl di Modena e la regione Emilia Romagna al pagamento della somma di € 141.000 per fornire il farmaco per un anno. 😥
    C’è qualcosa da rifondare dalle basi nella nostra società se esistono scandali dove la salute è una merce, il paziente diventa un DRG (vedi il recente scandalo di Milano), e una malattia è comunemente definita “incurabile” perché la Ausl vuole risparmiare 140mila euro all’anno….
    Leggo con stupore la nota AIFA che hai postato nell’articolo su “giornalettismo.com”. In pratica l’AIFA si nasconde dietro argomenti del tipo “esiti rilevanti per il paziente, come la sopravvivenza, non sono mai stati indagati, quindi in questo senso l’IGF-1 non è un farmaco “salvavita”…. 😡 🙁
    Pensare che nel 1997 (circa dieci anni prima) lo studio pubblicato su 266 pazienti nordamericani documentava “un rallentamento del 26% nella progressione dei sintomi di malattia, accompagnato da una percezione soggettiva di miglioramento della qualità della vita” (parole del ministro della sanità alla Camera).
    Ma… l’AIFA tutela il paziente o le finanze pubbliche? 😥 😥 😥

  • Morris (Gentleman) ha detto:

    Salve Amica Uyulala!
    Ti invito a leggere nel mio blog e vedere un video immagini amatoriale che ho relizzato per Tutti. In
    particolare per il Mio Compagno Danny.
    Un Saluto Fraterno
    Con Amicizia e Rispetto
    Gentleman – (Morris)
    L’url: Estate 2008: Amare
    Senza Barriere!

Benvenuti nell'armonia tra sacro e profano

Free Burma

Sacro Profano

Nell'armonia degli opposti il sacro è profano e tutto ciò che consideriamo profano profuma dell'incenso del sacro. Non esiste nulla di cui non si possa parlare…

Ci sono 446 articoli e 2,874 commenti.

RSS Pensieri Liquidi

Cerca in questo blog

Da Leggere Prima dell’Uso

Categorie

Creative Commons License

Creative Commons License
I contenuti di questo sito sono pubblicati sotto una Licenza Creative Commons.



Sito Non raggiungibile


Protected by Copyscape Originality Checker

Lottiamo insieme contro il neuroblastoma



Comprate il libro



Social Networks




Donatella's bookshelf: read

Il Respiro Del Grande Spirito - Canti Degli Indiani d'AmericaDove soffia il vento - Il volto più antico e profondo della cultura "pellerossa" - con una suggestiva documentazione fotograficaUna storia degli Indiani del Nord America - gli uomini dalla pelle rossa - un popolo di guerrieri e mistici innamorati della loro terraDal Popolo degli Uomini - Canti, miti, narrazioni, preghiere degli Indiani del NordamericaMolte vite, un solo amoreMolte Vite, Molti Maestri

More of Donatella's books »
Donatella's  book recommendations, reviews, quotes, book clubs, book trivia, book lists


ViviStats



Flag Counter