Commenti a: S.L.A.

Di: Morris (Gentleman)

Morris (Gentleman) — Sat, 14 Jun 2008 03:34:18 +0000

Salve Amica Uyulala! Ti invito a leggere nel mio blog e vedere un video immagini amatoriale che ho relizzato per Tutti. In particolare per il Mio Compagno Danny. Un Saluto Fraterno Con Amicizia e Rispetto Gentleman - (Morris) L'url: Estate 2008: Amare Senza Barriere!

Di: Logico

Logico — Fri, 13 Jun 2008 23:29:41 +0000

Grazie Uyulala per questo post.
Oggi ne avevo un po’ bisogno. Bisogno di vedere l’umanità che leggo nelle tue difficili emozioni.
Ho conosciuto di persona medici che hanno dovuto, nelle mille difficoltà, affrontare situazioni simili e anche più drammatiche. E hanno agito rispondendo alla propria morale. Sono situazioni umanamente quasi insostenibili per chi deve curare questi pazienti. Ma chi *E’* Medico, e non “fa il laureato in medicina”, sa che questi momenti fanno parte della professione che si è scelto.
Il tutto può essere ancora più complicato da clamori mediatici e risvolti legali, ma il Medico vero agisce sempre secondo coscienza.
E, come si sa, dovrebbe agire anche secondo scienza.
Ma mi sembra che la scienza non venga sempre divulgata abbastanza.
Su quest’ultimo aspetto ti ringrazio nuovamente per il post e specialmente per l’appendice e aver divulgato la storia di Carlo Bruno, che mi sembra incredibile sia così poco conosciuta.
Mi sembra anzi scandaloso che io ad esempio sappia, per oggettivo bombardamento televisivo, chi è Paris Hilton o Elisabetta Gregoraci (capisci? io che non me ne frega niente di tali persone) mentre non conoscevo affatto la storia di Carlo Bruno (e con me la maggioranza delle persone e credo purtroppo anche dei medici, perfino forse dei neurologi!).
E’ una incredibile storia, ma è una storia vera. E’ facile in pochi minuti “googlare” l’esistenza della interrogazione parlamentare alla camera del 23.10.2000 al ministro Veronesi e della sentenza del 21.06.2007 che obbliga la Ausl di Modena e la regione Emilia Romagna al pagamento della somma di € 141.000 per fornire il farmaco per un anno.
C’è qualcosa da rifondare dalle basi nella nostra società se esistono scandali dove la salute è una merce, il paziente diventa un DRG (vedi il recente scandalo di Milano), e una malattia è comunemente definita “incurabile” perché la Ausl vuole risparmiare 140mila euro all’anno….
Leggo con stupore la nota AIFA che hai postato nell’articolo su “giornalettismo.com”. In pratica l’AIFA si nasconde dietro argomenti del tipo “esiti rilevanti per il paziente, come la sopravvivenza, non sono mai stati indagati, quindi in questo senso l’IGF-1 non è un farmaco “salvavita”….
Pensare che nel 1997 (circa dieci anni prima) lo studio pubblicato su 266 pazienti nordamericani documentava “un rallentamento del 26% nella progressione dei sintomi di malattia, accompagnato da una percezione soggettiva di miglioramento della qualità della vita” (parole del ministro della sanità alla Camera).
Ma… l’AIFA tutela il paziente o le finanze pubbliche? :cry:

Di: Uyulala

Uyulala — Fri, 13 Jun 2008 18:55:14 +0000

per Alberto
la storia di Carlo Bruno non è così incredibile. Il problema principale è legato alle priorità e soprattutto ad una rigida applicazione di queste.

Ci sono ragioni ottime per non permettere l’uso di farmaci che ancora non hanno superato la fase III delle sperimentazioni. Il problema è che i farmaci per le malattie rare è difficile che riescano a superare questa fase.

L’esigenza di rigore nella sperimentazione dei farmaci si scontra molto male con l’esigenza di persone come il professor Bruno, che invece ha solo una priorità: vivere, e possibilmente vivere bene.

Ho parlato più in dettaglio di questo in quest’articolo

Di: Alberto

Alberto — Fri, 13 Jun 2008 12:40:13 +0000

Ho letto la storia di Carlo Bruno che ha dell’incredibile. E la sordità delle autorità preposte alla nostra salute che “se ne fregano delle reali sofferenze delle persone”.

Di: Uyulala

Uyulala — Sun, 08 Jun 2008 10:58:02 +0000

per dioamore
Sto raccogliendo informazioni al riguardo. Purtroppo le cose non sono mai semplici. Questo farmaco (che è un ormone prodotto dal fegato, ormone simile all’insulina) non è stato ancora sufficientemente studiato e non ha l’approvazione per la SLA da nessuna parte nel mondo.

C’è da dire che questa vicenda mi dà molto da pensare, comunque.

Di: dioamore

dioamore — Sun, 08 Jun 2008 09:47:42 +0000

E’ veramente sconcertante che un malato debba fare causa allo Stato per ottenere un farmaco “salvavita” prodotto soltanto in America. Ma quello che sconcerta ancora di più è la scarsità di informazione in merito a questa malattia e alla sua possibilità di cura.

Di: talentosprecato

talentosprecato — Sat, 07 Jun 2008 22:19:11 +0000

questa è la vita…

Di: upnews.it

upnews.it — Sat, 07 Jun 2008 17:11:45 +0000

Sacro Profano » » S.L.A.

Non è la prima volta che mi trovo ad assistere una persona con”questa sigla”. Non immaginavo che questa malattia fosse così frequente. Ho assistito al progressivo svuotamento di un corpo, rinsecchito intorno ad uno scheletro immoto. Ho dovuto leg…

Di: diggita.it

diggita.it — Sat, 07 Jun 2008 17:08:22 +0000

Sacro Profano » » S.L.A.

Di: ZicZac.it, clicca qui e vota questo articolo!

ZicZac.it, clicca qui e vota questo articolo! — Sat, 07 Jun 2008 17:06:13 +0000

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